奇跡の子どもたち

2017年/日本/80分
◎監督:稲塚秀孝◎撮影:篠崎順一 / 清野実 / 折笠貴◎音声:武田圭介◎編集:千葉美貴◎選曲:山﨑夏穂
◎デザイン:大館岳史、佐藤璃奈◎イラスト:小林弥生◎題字:西本直代
◎挿入歌「つばさ」 詞・作曲・歌 : 加藤登紀子
◎出演:松林佳汰、松林亜美、松林勝之、松林瑠美子、松林紗希、山田慧、山田直樹、山田章子、加藤光広 、山形崇倫、村松慎一、小島華林、中嶋剛(医師)

公式HP→http://www.kisekinokodomotachi.com

日本でたった3人の希少難病の患者とその家族を10年追ったドキュメンタリー

2004年日本で初めて「AADC欠損症」患者が見つかり、患者は3人だけで、"希少難病"と呼ばれました。
生まれつき運動機能を司る「AADC酵素」がないため、寝たきり、自分の意志で体を動かせず、言葉を発することもできません。 眼球が上転する発作、全身が硬直する発作(ジストニア)が日に何度も起きました。 痰を吐き出すことができにくくなり、頻繁に吸引し、液体状の栄養や薬をチューブによって鼻から補給していましたが、さらに"胃瘻"や"気管切開"に至りました。
治療法が見つからず希望を失いかけていた2015年春、新たな治療法、遺伝子治療が行われました。 生まれつきなかったAADC酵素を脳内に注入するという小児神経では国内初の手術でした。手術後一年半が経ち、首が座り、自分の意志でものを掴み、歩行器を使って歩き始めています。 奇跡の子どもたち、その改善を追う感動の記録。

上映スケジュールはこちらをご覧下さい。

 

<鑑賞料金>
一般1700円、学生1400円、シニア1100円、高校生以下・会員1000円